M. L. 's reactie:

Iemand te vertellen dat je een hersentumor hebt is niet gemakkelijk om te doen. In veel gevallen echter, kan het meer nuttig zijn voor u om uw situatie met degenen die om je geven de meeste delen. Ze kunnen er zijn om ondersteuning te bieden en u ook helpen om een aantal van de moeilijke beslissingen die je tegenkomt te maken. Omdat er zo veel verschillende soorten hersentumor, ik vond het nodig om een grote hoeveelheid informatie te delen met mijn familie en vrienden, zodat ze echt begrepen hoe ernstig mijn ziekte was. Mijn man was ongelooflijk als het ging om dit aspect van praten over mijn situatie. Hij hielp me vinden zo veel mogelijk over hersentumoren door het verzamelen van informatie uit de artsen als het internet.

Mijn man vertelde mijn ouders over mijn hersentumor, en toen mijn ouders op de hoogte van de rest van mijn familie. Gelukkig mijn ouders medische achtergrond en dus kunnen ze de informatie nauwkeurig relais. Indien nodig kan uw artsen en ander medisch ondersteunend personeel ondersteuning te bieden wanneer u uw familie en vrienden vertellen over je ziekte. In mijn geval, mijn ouders blijven om updates te verstrekken aan de rest van mijn familie omdat ze allemaal in Tennessee wonen.

Ik herinner me dat mijn man me te vertellen over hoe hij vertelde een aantal van onze beste vrienden, Gil en Jayne. Gil is een echte stoere vent aan de buitenkant, maar hij was erg overstuur. Jayne was echt depressief en kon er niet over praten zonder begint te huilen, maar beiden waren er voor ons geen kwestie hoe moeilijk het was voor hen. Gil was geweldig, want hij probeert altijd geschikt om te worden positive.When, zou hij proberen om een beetje humor ergens interject gewoon om ons lachen. Ik zal nooit vergeten toen hij naar het ziekenhuis dragen zwarte jeans en een zwart shirt kwam. Duane vertelde me later dat Gil een stuk papier had genomen en stak hem in zijn kraag zodat hij bleek een priester te zijn. Het was moeilijk om niet te lachen om hem pretenderen om priester te worden! Zodra Gil nam de nep-Romeinse kraag uit, mijn echte pastor aangekomen bij het ziekenhuis om me te zien. Het is een goede zaak dat mijn voorganger heeft een geweldig gevoel voor humor.

In veel gevallen, toen ik vertelde een vriend dat ik een hersentumor had vond ik het makkelijkst om maar meteen to the point en gewoon zeggen: "Ik was onlangs gediagnosticeerd met een hersentumor." Nadat ze kregen over de schok van wat ik heb gezegd , Ik vond de steun van hen te overweldigend zijn.

Ik zal ook zeggen dat, hoewel zoveel mensen steunden, waren er een paar vrienden die bijna ongemakkelijk in het omgaan met mijn ziekte en er zijn voor mij leek. In eerste kwetsen dit mijn gevoelens, maar ik hoorde later dat dit een veel voorkomende gebeurtenis. Er was niet een ding dat ik kon doen om het te veranderen. Ik kwam tot het besef dat veel mensen gewoon niet weten wat te zeggen, of misschien te maken met mijn ziekte kan hen herinnerd aan een trieste situatie die zij eerder hebben ervaren. Ik besloot niet te laten krijgen voor mij en gericht op het feit dat ik veel meer vrienden die in staat zijn om daar met mij waren. Dat is wat belangrijk was.

Met betrekking tot het vertellen van je kinderen dat je een hersentumor hebt, moet ik beginnen door u te laten weten dat ik geen kinderen van mijn eigen hebben, maar ik heb wel een goede vriend met een hersentumor, en ze heeft wel kinderen. Ik heb gesproken met haar heel wat over dit onderwerp en hebben ook gezien en gelezen informatie die bedoeld is om behulpzaam te zijn bij het vertellen van jonge kinderen dat u een hersentumor. De volgende reacties samenvatten wat mij is verteld door mijn vriend of zijn in overeenstemming bevonden met de informatie die ik in andere bronnen hebben gevonden te zijn. Eerste, altijd eerlijk met uw kinderen. Als uw kinderen voelen dat er iets ongewoons gebeurt, dan kunnen ze hun fantasie gebruiken om een probleem te maken als ze niet de waarheid verteld. Als dat gebeurt, wat hun gedachten mogen verzinnen kan veel erger dan de waarheid. Je moet zorgen van de kinderen aan te pakken en praat met hen in woorden die ze begrijpen. Er is mij verteld dat als een hersentumor wordt beschreven vrij eenvoudig om jonge kinderen (bijvoorbeeld: "Papa heeft een brok in zijn hoofd die niet hoort te zijn"), dan is het makkelijker voor hen om te begrijpen. Ze moeten begrijpen wat het betekent voor u om naar het ziekenhuis of misschien moet in het ziekenhuis blijven voor een tijdje. De meeste mensen die ik heb gesproken te hebben gesuggereerd dat een ouder nodig heeft om de vragen van een kind eerlijk en eenvoudig te beantwoorden in de woorden die het meest geschikt voor de leeftijd van het kind zijn. Praten met je kinderen in een liefdevolle, waarheidsgetrouw en geruststellende manier is essentieel voor hun gevoel van veiligheid.

Ten tweede, wees je bewust van je timing, het is best om aan uw kinderen zo snel na uw diagnose mogelijk te praten. Vertel zo veel als je denkt dat ze moeten weten om hun angsten te kalmeren, maar niet per se alles wat uw kinderen. Met andere woorden, te veel informatie zullen hen zorgen dingen die ze niet kunnen veranderen. Hoe ouder het kind, hoe meer informatie je moet bieden.

Vertel uw kinderen dat u behandelingen die kunnen ertoe leiden dat u uw haar te verliezen en voelt u zich moe voelt kan hebben. Het is prima om hen te vertellen dat deze dingen niet normaal zijn, maar deel uitmaken van het proces van omgaan met een hersentumor. Als je een operatie moet ondergaan om de tumor te verwijderen, moet u deze informatie met hen te delen ook. Nogmaals, wat je zegt en hoe je het zegt zal afhangen van de leeftijd van de kinderen. Uw kinderen moeten ook weten dat het hebben van een hersentumor en de tekenen en symptomen die gepaard gaan met het niet hun schuld is. Laat ze weten dat ze niet kunnen "vangen" uw conditie door dicht bij jou of je aanraakt.

Vergeet niet om uw kinderen te vragen of ze vragen hebben. U kunt worden verrast door hun zorgen, maar houd in gedachten dat je moet ook bereid zijn om hun vragen te beantwoorden. Zij kunnen u vragen of u gaat sterven. Uw reactie zal afhangen van de leeftijd en de rijpheid van uw kinderen. Uw specifieke voorwaarde zal ook een factor zijn in uw reactie. Nogmaals, moet je eerlijk tegen hen zijn, maar je moet ze altijd aan te moedigen om zijn hopeful.Help uw kinderen begrijpen dat een persoon die een hersentumor niet noodzakelijkerwijs sterven.

Een vriend van mij vertelde me dat ze voelde dat het belangrijk was om de leerkrachten van haar kinderen te vertellen. De leraren en begeleiders waren erg behulpzaam en hielp haar om beter te begrijpen hoe haar kinderen omgaan met de situatie.

Tot slot, het is oke als je begint te huilen als je het vertellen van uw kinderen. Huilen is een heel normale reactie bij het praten met uw kinderen over uw situatie. Maar zorg ervoor dat je ze vertellen waarom je huilt. Het kan zijn omdat je verdrietig dat je ziek of dat je nerveus bent over een aantal van de veranderingen die kunnen plaatsvinden als gevolg van uw ziekte zijn je bent. Je moet altijd gerust uw kinderen dat u hen praten over wat er met je gebeurt en dat je alles wat je kunt doen om ervoor te zorgen dat hun behoeften worden opgevangen door familie en vrienden. Vergeet niet om uw kinderen aan te moedigen om positief te blijven en hoopvol te zijn.

Een verandering in de communicatie, dat is geëvolueerd sinds de eerste editie van dit boek is het gebruik van weblogs of blogs, om iedereen op de hoogte natuurlijk de patiënt te houden. Nu dat vrienden en familie vaak zijn verspreid over het hele land en zelfs over de hele wereld, om iedereen op de hoogte van korte berichten kan zeer nuttig zijn. Een patiënt wist ik moest letterlijk honderden collega's en collega's en oud-collega's die allen zeer geïnteresseerd in zijn vooruitgang en enthousiast om hem te ondersteunen door middel van het ware. Hij was zelfs in staat om te leren van nieuwe behandelingsmogelijkheden als mensen artikelen die zij had gelezen over lopend onderzoek doorgestuurd. Een andere patiënt, Jerry Kline, heeft zijn website (www.jerrykline.com) niet alleen gebruikt om zijn vrienden en familie op de hoogte houden, maar om uit te reiken naar andere hersentumor patiënten om hen aan te moedigen.

Autorijden is duidelijk een complexe taak die multitasking vereist op een niveau dat veel volwassenen voor lief nemen. Voor ouders die een tiener leren rijden hebben gehad, is de angst van het toestaan van een 16-jaar-oude toegang tot de familie auto goed begrepen. Zal uw tiener anticiperen alle gevaren die op de snelweg, de remweg, en het lawaai afleiding in de auto? Verzekeringsmaatschappijen, natuurlijk, weten dat het leren rijden is moeilijk, dat is waarom de tarieven voor jonge bestuurders zijn meestal hoog.

Opnieuw leren om te rijden is niet minder moeilijk wanneer een patiënt een operatie heeft ondergaan voor een hersentumor. Hoewel er duidelijk verzwakte motoriek, visuele afwijkingen, of blinde vlekken niet kan zijn, kunnen patiënten hebben langzamere reactietijden en een verminderd vermogen om subtiele milieu-aanwijzingen in het verkeer mee. Veel neurosurgeons niet toe patiënten te rijden gedurende 6 weken na de operatie. Sommige neurochirurgen raden dat patiënten permanent hun rijbewijs inleveren.

Patiënten die aanvallen hebben geleden, zelfs zonder verlies van bewustzijn, zijn beperkt van de rijbevoegdheid. In sommige staten, moet de patiënt aanvalsvrij voor ten minste 1 jaar. De arts moet aantonen dat de patiënt is geïnformeerd worden over rijden. Artsen die niet toestaan dat hun hersentumor patiënten te rijden vaak alleen maar aanraden drives die absoluut noodzakelijk zijn en betrekken beperkte afstand, licht verkeer, en goed zicht.

Er zijn revalidatie programma's die een evaluatie van het rijden met behulp van een simulator of een daadwerkelijke proefrit onder gecontroleerde omstandigheden uit te voeren. Reactietijd, aandacht voor het verkeer, uitspraak van remweg, en diepte perceptie zijn alle belangrijke facetten van opnieuw leren om te rijden.

M.L.’s comment:

The answer to this question depends on your particular situation. I would recommend you consult your doctor; however, in my opinion, you should strive to begin or resume some sort of exercise as soon as your doctor approves.When I started exercising again, I felt that I needed to do it in order to assist in my rehabilitation. I felt like the exercise was helping me to keep up my strength. I remember my doctor telling me that it was good to exercise because it is dangerous to be too sedentary, even in the postoperative period. She told me that if patients don’t stay selected, they are at a higher risk for blood clots in their legs. I was also eager to start exercising because the steroids that I took contributed to my loss of muscle strength. I was happy to be able to start exercising so that I could gain back that strength.

Keep in mind that exercise can be anything from a walk around the block to spending 30 minutes on an exercise bike.When I started exercising again, I didn’t try to overdo it. I just wanted to be able to resume some sort of activity. If my doctor told me I could start out with a walk around the block and no more, then that is what I did. As I was able to regain my strength, I was able to gradually increase my level of exercise.

Another bonus is that people who exercise generally feel better mentally as well as physically. I think this is particularly true when someone fears that they have lost strength or coordination after surgery. Working to regain strength and flexibility is an important part of getting well.

ML's commentaar: Ten eerste, je moet in gedachten houden dat uw behandelingen niet mogen eindigen op een vast punt in de tijd. Ik dacht dat, omdat de zichtbare tumor tijdens mijn craniotomie werd verwijderd en omdat ik bestralingen succesvol had ontvangen dat mijn chemotherapie behandelingen zou zijn "van korte duur." Na het ontvangen van behandelingen voor 12 maanden, werd ik gepresenteerd met een aantal verschillende opties, een van die behandelingen stoppen. Na het bekijken van alle informatie, mijn man en ik besloten dat het het beste zou zijn voor mij om verder te gaan met mijn behandelingen.

Hoewel ik verder met de behandelingen, ik had nog veel vragen, zoals: "Wat als mijn tumor begint om terug te komen, zelfs wanneer ik op chemo?" Of "Hoe lang moet ik op chemotherapie?" En "Wat zal de effecten op de rest van mijn lichaam als ik blijf op chemotherapie? "Dit zijn moeilijke vragen om antwoorden te krijgen, omdat uiteindelijk de beslissingen moeten worden genomen door u en uw dierbaren. De artsen kunnen u voorzien van een aantal van de antwoorden, maar ze moeten oppassen niet om u te vertellen wat te doen. Tot op de dag, ik nog steeds moeite met het willen het antwoord weten, "Moet ik bepaalde medicijnen altijd te nemen?"

Als u niet tevreden bent of opgelucht wanneer uw behandeling eindigt, bedenk dan dat dit is een veel voorkomende en normale ervaring. De meeste mensen die hersenkanker strijd zijn bang voor herhaling. Deze angst is vooral moeilijk om te gaan met wanneer de behandeling eindigt omdat uw gezondheidszorg team is niet meer om je heen op een regelmatige basis. Er is een natuurlijke gevoel van verlies en angst, maar je kunt niet toestaan dat de angst om de controle over je leven te nemen. Vergeet niet dat je de controle over je emoties. Een deel van die controle is om bewust te zijn van je angsten. Laat je angsten dicteren de manier waarop je je leven leidt.

U hebt waarschijnlijk gerealiseerd dat je je toekomst niet kan controleren, maar je kunt een positieve houding te hebben en leven op een dag op een moment. Dit is een geweldige tijd om betrokken te raken bij hersentumor steungroepen als je nog niet hebt. U kunt uw angsten en emoties te delen met andere leden van de steungroep, en er is een zeer goede kans dat diezelfde angsten en emoties hebben gevoeld door de andere leden van de groep.

Je moet ook niet vergeten dat je familie en vrienden zijn er nog steeds voor u, zelfs na uw behandeling eindigt. Wees niet bang om je gevoelens te delen met hen en om te kijken naar hen voor steun en begrip. Zorg er ook voor dat u de tijd om de dingen die je leuk te doen. Alles wat je kunt doen is levend een dag op een moment, maar wees niet bang om professionele hulp voor hulp te zoeken als je voelt dat je angsten overdreven zijn geworden zijn.

Ik noemde dit eerder in het derde deel met betrekking tot MRI [magnetic resonance imaging] scans, maar ik zal het hier niet herhalen, want het is een van de beste adviezen die ik kreeg van een steungroep. Een van de adviseurs zei tegen mij: "Als je de uitkomst van een situatie niet kunt veranderen, dan maak je geen zorgen over." Als je denkt over die verklaring, het maakt veel zin, en het is echt vast met mij over de jaar. Ik merk dat ik het beoefenen van deze in veel gebieden van mijn leven. Een in het bijzonder is wanneer het tijd is voor mijn volgende MRI-scan. Bijvoorbeeld, er is niet een ding dat ik kan doen om het resultaat van mijn MRI-scan te veranderen, dus ik maak je geen zorgen over de resultaten. Als de resultaten terug te komen en ze zijn niet 100% positief, dan weet ik zal er mogelijkheden voor mij om te bespreken met mijn neuro-oncoloog. Je zou kunnen denken dat klinkt een beetje te simplistisch, maar als je merkt dat je zorgen te maken over je toekomst, dan zou ik u aanraden om eerst na te denken over wat je wel en niet kan beheersen. Als u de uitkomst niet kunt veranderen, dan maak je geen zorgen over omdat zorgen te maken over iets dat je niet kunt veranderen zal alleen leiden tot meer stress en angst. Als je je richt uw inspanningen op situaties of resultaten die u kunt wijzigen, dan wordt u regisseren je energie op een positieve manier en hopelijk zult merken dat uw stress aanzienlijk zal afnemen.