Hoewel het te veel kan zijn om aan te nemen dat uw arts juist is, voor het doel van deze discussie , zullen we aannemen dat hij op basis van zijn mening over het kennen van de aard van de tumor je hebt en de verwachte respons op de behandeling . Houd in gedachten dat uw tumor veel beter op de behandeling of veel erger dan hij verwacht kon reageren , en daardoor kunnen zijn schatting van 12 maanden niet veel meer dan een educated guess zijn.

Sommige patiënten hebben zeer grote tumoren of meerdere tumoren op het moment van diagnose . Als de tumor niet operatief veilig verwijderd, moet de overblijvende tumor succesvol worden behandeld met een andere vorm van therapie als de patiënt te overleven . Radiotherapie kan wel of niet de groei van de tumor te stoppen . Een andere vorm van therapie zoals chemotherapie , soms slagen waar straling mislukt , maar als de tumor blijft groeien door alle pogingen tot behandeling , zal uiteindelijk fataal zijn . Patiënten met metastatische tumoren van de hersenen kan hebben veel andere plaatsen van ziekte gedurende andere vitale organen , " . Tumorlast " deze patiënten ernstiger complicaties met betrekking tot de totale tumorlast hebben betrekking op een ziekte over het lichaam dat letterlijk invloed op de gezondheid van het gehele lichaam .

Patiënten die succesvolle operatie om de meerderheid van hersenen tumor kan nog steeds hernieuwde groei van de tumor . Dit kan lokaal gebeuren ( in hetzelfde gebied van de hersenen als de oorspronkelijke tumor ) , of het kan verspreiden naar andere delen van het CNS . De mogelijkheid om de groei van een nieuw tumor onder controle kan worden beperkt door de behandeling van de oorspronkelijke tumor . Bijvoorbeeld kunnen verdere straling niet mogelijk , of de tumor ontwikkelde resistentie tegen chemotherapie . De symptomen veroorzaakt door een groter wordend tumor kan langzaam progressief zijn , zoals het geleidelijk ontstaan van zwakte en slechte coördinatie . Soms hebben patiënten met de uitbreiding van tumoren hebben een sneller begin van zwakte , verwarring of onbalans. In enkele gevallen kan het plotselinge verband met een bloeding in de tumor . Aantal ongewone soorten tumorprogressie ( zoals verspreiding in het ruggenmergvocht of de diffuse verspreiding van de tumor door de hersenen , genoemd een voorwaarde om als gliomatosis cerebri ) zijn zo moeilijk te behandelen dat patiënten zelden wonen meer dan een jaar .

Patiënten met allerlei kanker kwetsbaarder complicaties zoals infecties , bloedstolsels en ondervoeding worden . Bovendien kunnen patiënten met primaire of metastatische hersentumoren toevallen , hoofdpijn , braken en moeite met slikken lijden . Deze voorwaarden kunnen brengen op nieuwe problemen die resulteren in nog verdere beperking. Een patiënt die moeite hebben met slikken heeft , bijvoorbeeld, kan stikken op voedsel of vloeistoffen , wat kan leiden tot longontsteking . Longontsteking kan kortademigheid , koorts en verlies van eetlust veroorzaken . Een patiënt die kortademig voelt waarschijnlijk voldoende energie om fysiek actief te houden , maar het gebrek aan activiteit kan in de vaten van de benen het risico van bloedstolsels . Zwelling en pijn in de benen kunnen tevens lichaamsbeweging , beperken de patiënt naar bed . Unfortunatel deze complicaties kunnen frequente ziekenhuis of de spoedeisende hulp bezoeken vereisen . Het kan moeilijk zijn te anticiperen en voorkomen dat deze complicaties of veel van deze aandoeningen te keren zodra zij zich voordoen . Geschat wordt dat 70 % van de kankerpatiënten sterven complicaties , zoals infecties , in plaats van de kanker direct .

Niemand vindt het leuk om na te denken over dergelijke complicaties als goed voelt , maar het is nuttig om toch openhartig praten met je arts over de mogelijkheid van steeds geleidelijk uitgeschakeld. De patiënt en arts eens kunnen worden over een ziekenhuis dat gebruikt zal worden , indien nodig, en een verpleegkundige dienst die zorg kan bieden thuis. Het is ook belangrijk om te bespreken met familieleden de agressiviteit van ondersteunende zorg gewenst. Wilsverklaringen ( zie vraag 91 ) zijn instructies aan artsen en verzorgers die aangeeft of life - support equipment , kunstmatige voeding , en andere ondersteunende maatregelen te worden gebruikt als u ook uitgeschakeld om verder richt je zorg geworden .

Het is vaak moeilijk om de mogelijkheid van verslechtering en dood met een partner , ouder of andere familieleden bespreken . Een hersentumor patiënt vond dat zijn vrouw het onderwerp elke keer als hij genoemd schrijven van een wilsverklaring of het leren over hospice zorg zou veranderen . Hij was voorzichtig zijn zorgen en voorkeuren in een notebook op te schrijven , en matterof zakelijk besproken waarom hij niet wilt worden op lifesupport apparatuur. Hij verklaarde dat hij geen maatregelen zoals kunstmatige voeding wilde als hij niet in staat weer bij bewustzijn was . Hij onderzocht intramurale hospices gedekt door zijn verzekering , evenals de voor-en nadelen van thuis hospice . Tot slot gaf hij voorbeelden van patiënten die hij had gehoord of gelezen over die vreedzame sterfgevallen hadden omdat hun families vereerd hun wensen . Hij moedigde zijn vrouw aan zijn notitieboekje lezen en zelfs commentaar en zorgen van haar eigen toevoegen. Op deze manier kan een emotioneel geladen discussie plaatsvinden over dagen en weken , met minder tranen aan beide zijden .

Prognose is de verwachting van overleving in verband met de aanwezigheid van een ziekte. Uw arts steunt op de kennis verkregen uit de medische literatuur en persoonlijke ervaring aan een patiënt en familie via de behandeling begeleiden. Artsen zijn meestal terughoudend om de prognose te bespreken pas enkele feiten zijn bekend: de exacte aard van de tumor, hoeveel daarvan kan operatief verwijderd worden, en of eventuele complicaties of voorwaarden behandeling kunnen beïnvloeden. De leeftijd van de patiënt en de algemene gezondheid van de patiënt invloed op de prognose.

Als u een nieuw gediagnosticeerde patiënt, bent u waarschijnlijk niet bekend met vele termen, zoals remissie, gedeeltelijke remissie, respons, stabiele ziekte, ziekteprogressie en progressie-vrije overleving. Artsen gebruiken deze om het objectief bewijs van de tumor te beschrijven en de lengte van de tijd te beschrijven voordat de tumor terugkeert. Artsen deze voorwaarden niet gebruiken om te voorkomen bespreken genezing, en soortgelijke formulering nauwkeuriger bepalen de waarschijnlijkheid dat de tumor aanwezig is, zelfs wanneer het geen symptomen kunnen veroorzaken of op scans.

Patiënten willen vaak weten of ze kunnen worden genezen. Het antwoord op die vraag is nooit "nee", maar het kan zijn "het is onwaarschijnlijk." Zelfs bij patiënten met een langzaam groeiende hersentumoren, kan het doel van de behandeling is om de symptomen onder controle en het voorkomen van neurologische handicap in plaats van genezen van de ziekte . "Cure" is ongrijpbaar, omdat het moeilijk is om te bewijzen dat een tumor nooit zal verschijnen, zelfs na jaren van vermindering. Sommige tumoren lijken stabiel te zijn voor maanden of jaren, om later snel te groeien tot een grote massa. Om deze reden is ook het verkrijgen van scans op regelmatige tijdstippen niet garanderen dat een herhaling zal worden gevonden terwijl de tumor is nog steeds erg klein. Het doel van regelmatige beeldvorming is een terugkerende tumor op te sporen voordat de patiënt neurologische symptomen of blijvende invaliditeit en eventueel in te grijpen voordat de patiënt symptomen ontwikkelt.

Sommige patiënten en hun families hebben te horen op het moment van de diagnose, "Hij heeft 2 jaar" of misschien "weken tot maanden." Niet verrassend, kan de reactie van een patiënt ongeloof, woede, verdriet of angst. Sommige patiënten onmiddellijk een second opinion, in de hoop een betere prognose te horen. In sommige gevallen is dit waarschijnlijk een goed idee.

De eerste arts kan gelijk hebben, maar de timing (bijvoorbeeld, onmiddellijk na de operatie) kan het moeilijk voor de patiënt en familie te begrijpen en te aanvaarden de ernst van de situatie heeft gemaakt. Een second opinion kan patiënten helpen om de situatie te accepteren.

Als uw arts informeert u dat u een tumor geassocieerd met een goede prognose met de behandeling, wordt de prognose gegeven met de verwachting dat je therapie zal nastreven. Zo kunnen patiënten met primaire centrale zenuwstelsel (CZS) lymfoom complete remissie bereikt kan worden volgehouden jaar, maar de ziekte is snel fataal zonder behandeling.

Uw arts kan terughoudend zijn om u een exact tijdschema voor de levensverwachting te geven. Het type tumor, de groei, de respons op de behandeling en de aanwezigheid of afwezigheid van andere medische problemen kunnen alle invloed overleving. Als een arts geeft verschillende weken, maanden of jaren, is dit bereik gebaseerd op het verwachte gedrag van de tumor niet de mogelijke complicaties die kunnen optreden.

M. L. 's reactie:

Twee van de belangrijkste dingen die ik geleerd waren (1) Laat je niet intimideren door uw arts, en (2) vragen stellen. Ik heb geconstateerd dat de meeste patiënten en zorgverleners hebben veel vragen en zorgen, en ze moeten antwoorden om ze allemaal te krijgen. Uw artsen en verpleegkundigen zijn de mensen die je moet kijken naar de antwoorden.

Verwacht niet dat uw arts in te stemmen, maar! In het praten met andere patiënten, heb ik geleerd dat hun neurochirurgen waren vaak het minst optimistisch in het voorspellen van de prognose en hun oncologen het meest optimistisch. De reden voor dit verschil ik denk, is dat veel van de nieuwste ontwikkelingen in de behandeling van hersentumoren komen van geneesmiddelen, vaccins en andere therapieën door oncologen toegediend.

Hoewel het internet is een ongelooflijke bron voor informatie, in gedachten te houden is het misschien niet antwoorden op uw specifieke vragen. Elke hersentumor is anders. Behandeling kan per patiënt. Ik moedig u aan uw artsen en verpleegkundigen vragen die specifiek zijn voor u en uw situatie te vragen.

Mijn man en ik had zoveel vragen. Onze vragen waren zeer specifiek voor het type tumor, op het eerste. Vervolgens wilden we weten (indien aanwezig) aanvullende behandeling nodig zijn na de operatie. We vragen over stralingstherapie, chemotherapie, andere medicaties en alle bijbehorende onderwerpen binnen elk van deze gebieden. We waren niet bang om vragen te stellen, zodat we alle vragen die we hadden gevraagd. We voelden ons alsof we het verdiende om de antwoorden te kennen. Soms zou ik gefrustreerd raken wanneer we zouden gaan naar de dokter omdat mijn man zoveel vragen dat ik niet de gelegenheid om mijn vragen kon krijgen zou vragen. Er waren een paar momenten dat ik zei: "He, denk je dat je twee zou stil zijn voor een minuut, terwijl ik een paar vragen stellen?" Natuurlijk, ik zei het op een grapje manier.

Ik heb geleerd in het begin dat mijn tumor kon terugkeren, ongeacht mijn behandeling, maar ik wist dat ik wilde er alles aan doen om herhaling te voorkomen. Dat leidde me naar nog enkele maanden van de behandeling voort te zetten, na het voltooien van een jaar van Temodar. Op het moment dat ik de diagnose, Temodar was nog een vrij nieuwe drug, en niemand wist of er een hoger genezingspercentage bij patiënten die Temodar kregen gedurende 6 maanden, 12 maanden, 18 maanden of langer. Ik was tolereren Temodar zeer goed, en voor mij, ik wist dat er een kans was dat als mijn tumor terugkeerde, kon hij de toespraak gebied te betrekken, zoals mijn tumor was aan de linkerkant. Dus, op het moment, heb ik besloten om een beetje langer blijven Temodar, in de hoop dat dit me in remissie zou houden langer. Tot nu toe heeft de strategie werkte-ik heb al in remissie voor meer dan 9 jaar!

ML's commentaar:

Na mijn operatie, mijn neuroloog stelde voor dat ik zie een neuropsycholoog voor proeven om uit te vinden of mijn operatie veroorzaakt tijdelijke of permanente neurologische schade. Dit evaluatieproces duurde de hele dag. De tests die werden uitgevoerd ging verder dan de basis-testen die werd gedaan toen mijn hersentumor eerst werd ontdekt. De neuropsychologische evaluatie voornamelijk bestond uit een reeks van papier-en-potlood, vraag-en-antwoord-tests die zijn ontworpen om verschillende aspecten van hoe de hersenfuncties te onderzoeken. Mijn neuroloog vond dat dit soort testen was kritisch in het bepalen of ik problemen zou moeten uitvoeren van veelvoorkomende taken, zoals het balanceren van mijn chequeboek. De tests zouden ook bepalen hoe mijn korte-en lange termijn geheugen was aangetast door de operatie, als ik weer aan het werk, wat beperkingen die ik zou kunnen hebben zou zijn, en hoe ik in staat om die beperkingen aan te pakken zou zijn.

Sommige van de tests waren zeer uitdagend en frustrerend, maar ze varieerden in inhoud en niet scoorde na een pass / fail basis, daarom wist ik dat het belangrijk voor mij om weer mijn beste inspanning van alle tests zetten.

Ik was aangenaam verrast toen ik de resultaten terug. Ik verwachtte het ergste, maar de resultaten gaven aan dat mijn geheugen (verbaal en recall) was zeer goed. Ik stond in de 95e percentiel! Mijn aandachtsspanne en capaciteit had bleef ook erg sterk, maar de neuropsycholoog zeerste aanbevolen dat ik mezelf niet te hard, want vermoeidheid kunnen beïnvloeden mijn aandachtsspanne. Dit bleek waar te zijn. Als ik niet regelmatig een pauze te nemen van de computer of wanneer het is laat in de middag en ik heb een vrij drukke dag gehad met veel vergaderingen, mijn planning en organisatorische vaardigheden "vertragen" een beetje. Ik zal uiteindelijk iets indienen in de verkeerde map of ik vergeet waar ik een belangrijk document. Want ik ben me bewust van dit potentiële probleem, ik probeer ervoor te zorgen dat ik neem regelmatig een pauze van mijn computer. Ik probeer ook intense of lange vergaderingen niet te plannen na ongeveer 2:00

". Taalvaardigheden" Ik heb een paar occasionele problemen had op het gebied van het algemeen, de testresultaten bleek dat mijn talenkennis waren zeer goed tot uitstekend, maar omdat mijn tumor was in mijn linker frontale kwab, het gebied van de hersenen waar taal en geheugenfuncties liggen, er zijn momenten waarop ik zoeken naar een bepaald woord en ik kan het gewoon niet vinden. De neuropsycholoog waarschuwde me dat ik dit probleem zou kunnen tegenkomen, maar is de impact minimaal geweest. Ik krijg net een beetje gefrustreerd op keer. Meestal ben ik de enige die het echt merkt het toch!

Aanvankelijk was ik niet uit naar de neuropsychologische tests (voor de hand liggende redenen), maar als ik terugkijk ben ik zo blij dat ik nam ze mee. De resultaten hebben me zoveel inzicht in termen van wat te verwachten met mijn herstel gegeven. Als ik niet de testen had genomen, zou ik niet geweten hebben wat problemen te verwachten en, nog belangrijker, hoe om te gaan met hen. De neuropsycholoog was uitstekend in de voorbereiding me voor mijn terugkeer naar een normaal leven. Ik heb geleerd dat als zaken doen komen ik moet niet in paniek of laat mijn emoties het beste van mij. Ik zou sterk aanbevelen een neuropsychologische evaluatie voor alle hersentumor patiënten.

Er zijn vele manieren waarop je jezelf mentaal en fysiek kunnen voorbereiden op de mogelijke herhaling van de tumor. Follow-up met uw arts regelmatig voor lichamelijke onderzoeken en mogelijke herbeoordeling door MRI of andere tests.

Als de tumor terugkeert en het kan operatief worden weggesneden, moet je niet van uitgaan dat de tweede operatie identiek aan de eerste zal zijn. Sommige patiënten genezen langzamer na stralingstherapie, maar eerder herstellen omdat de terugkerende tumor kleiner dan het origineel zijn. In sommige gevallen kan de tumor naar een andere subtype agressiever dan de oorspronkelijke tumor. Dit kan aanvullende behandeling na operatie noodzakelijk. Als de tumor terugkeert en kan niet worden verwijderd, kan uw arts u verwijzen naar een klinisch onderzoek of bieden u een behandeling met radiotherapie of chemotherapie als u niet al deze behandelingen hebben gehad.

Patiënten met een lang interval tussen de oorspronkelijke tumor en een terugkerende tumor kan worden verrast om te vinden dat een nieuwe behandeling beschikbaar is die niet beschikbaar eerder was geweest, daarom is het belangrijk om te bespreken met uw arts op het moment van herhaling hoe je zou moeten zijn behandeld. Wees voorbereid, echter, om een second opinion te zoeken als uw arts ontmoedigt u van het nastreven van verdere behandeling. Herhaling is niet per se een doodvonnis!

Het is een feit dat sommige tumoren zal terugkeren, dat verdere behandelingen niet succesvol zal blijken, en dat progressieve invaliditeit zal uiteindelijk plaatsvinden. Het is ook ontnuchterend om te overwegen dat je de mogelijkheid om te spreken of begrijpen spraak kunnen verliezen, maar sommige patiënten doen, daarom moet je iemand die beslissingen nemen namens u en spreek voor u te vinden. Een Duurzame Volmacht (DPA) voor medische zorg kunt u een persoon die medische beslissingen zal nemen voor u als u arbeidsongeschikt wordt benoemen. Uw DPA moet een grondige kennis van uw tumor, uw prognose, en uw wensen voor verdere behandeling als u arbeidsongeschikt wordt. Vergeet niet dat uw arts moet kunnen contact opnemen met uw DPA als u arbeidsongeschikt wordt, is het een goed idee om een kopie van uw DPA document geven aan uw arts met zijn of haar huidige telefoonnummers.

Een andere "worst-case scenario" die je zou moeten overwegen is de mogelijkheid van een plotselinge arbeidsongeschiktheid die het leven ondersteuning vereist. Soms complicaties, zoals longembolie, beroerte, en epileptische aanvallen, behoefte aan een tijdelijke steun van ventilatoren, hartreanimatie en intraveneuze voeding. Als u niet wilt life support voor onbepaalde tijd te ontvangen, vertel uw DPA. Misschien wilt u een wilsverklaring, een juridisch document dat aangeeft of u wilt dat specifieke vormen van ondersteunende zorg en voor hoe lang ontwikkelen. De meeste ziekenhuizen nu vragen patiënten bij opname als ze een DPA voor medische zorg en een wilsverklaring.

Begrijpelijk, veel patiënten niet willen een DPA benoemen of vul een wilsverklaring, redenerend dat deze taken uit moeten worden gezet totdat ze "nodig", maar het is belangrijk om deze beslissingen te overwegen wanneer u niet fysiek of emotioneel gestrest. Het is vooral belangrijk om uw zorgen te bespreken met uw arts, als hij of zij in staat om u te helpen begrijpen wat fysieke beperkingen kunnen optreden zal zijn.

Bijvoorbeeld, een hersentumor patiënt verklaarde in zijn wilsverklaring dat hij wilde geen vorm van 'life support. "Toen het ziekenhuis met een ernstige infectie, zijn bloeddruk werd gevaarlijk laag, hoewel hij nog steeds wakker en alert. "We konden medicatie geven u om uw bloeddruk te houden," zijn arts verklaarde, "maar dat zou betekenen dat het overbrengen naar de intensive care unit (ICU) en het geven van je medicijnen om je bloeddruk te houden." De patiënt was verbijsterd. "Waarom doe je dat niet doen?" "Je zei in je wilsverklaring dat je niet wilt kunstmatige middelen om je in leven te houden, en die drugs worden beschouwd life support," antwoordde de dokter. "Ik heb niet echt menens is! Laat me niet sterven! "Riep de man. Gelukkig is de patiënt reageerde goed op de therapie, maar dit geval illustreert de valkuilen van het proberen om het resultaat van ernstige ziekte te voorspellen. Als de man in een coma was geweest, het sterven van zijn hersentumor, waardoor hij sterven zonder verdere tussenkomst kan de meest humane keuze geweest.

Een andere controverse die vaker geworden in de afgelopen jaren is de rol van aanvullende voeding, ofwel met een buisje ingebracht in de maag, of met intraveneuze voeding, bekend als de totale parenterale voeding (TPN). Omdat slikken permanent kunnen worden verminderd zonder dat het bewustzijn, is het mogelijk dat een patiënt "kunstmatige" voeding nodig heeft voor de rest van zijn of haar life.Well-bekend gevallen van ernstig braininjured patiënten die maanden of jaren in leven worden gehouden met "kunstmatige "voeding moet niet worden verward met de veel voorkomende situatie van de patiënt die niet kan coördineren inslikken door disfunctie van de tong, keel spieren en zenuwen. Patiënten die proberen slikken ondanks hun arts aanbeveling risico verstikking en aspiratiepneumonie. Zelfs in het geval van een stervende patiënt, toedienen van medicatie zoals pijnstillers, epilepsie medicijnen, of sedativa kan noodzakelijk zijn, en het inbrengen van een voedingssonde kan de makkelijkste en goedkoopste manier om dergelijke medicatie toe te dienen in het huis of hospice setting . Doorgaans wordt intraveneuze voeding gereserveerd voor patiënten met ernstige gastro-intestinale problemen en kan vloeibare voeding niet tolereren via een voedingssonde. Totale parenterale voeding veel duurder en moeilijker te onderhouden dan vloeibare voeding en medicijnen toegediend met een maagsonde.

Af en toe, de terminologie gebruikt door professionals in het bespreken van de prognose van een patiënt is minder nauwkeurig dan het zou moeten zijn, wat leidt tot verwarring en zelfs wanhoop. Zo werd een hersentumor patiënt onmiddellijk na de diagnose verteld door zijn neurochirurg dat hij nodig had om "orde op zaken te" omdat hij "klem." "Ik dacht dat je zei dat je haalde alles van de tumor en die ik nodig straling therapie en chemotherapie, "antwoordde hij. "Dat doe je," antwoordde de neurochirurg. "Ondanks dat, je bent nog steeds sterven. Je bent terminal. "De patiënt hebben het gesprek aan zijn radiotherapeut. "Eigenlijk is dat niet precies klopt," de oncoloog beantwoord. "Door 'terminale' bedoelde hij waarschijnlijk 'ongeneeslijk' en je bent ook niet. Zelfs de meest agressieve hersentumoren kan soms worden genezen, en niemand weet of je zal genezen. Uw neurochirurg natuurlijk gelooft dat je ziekte is zeer ernstig, en hij wilde om indruk te maken op je dat het fataal kan zijn, maar 'terminale' wanneer toegepast op een patiënt, betekent dat zonder life support, zal de patiënt sterven "" Zo,. Ik ben niet terminal? "vroeg de patiënt. "Niet meer dan ik," kwam het antwoord.

Deze gevallen zijn illustratief voor de algemene misvattingen van patiënten en hun artsen en de beperkingen van "standaardtekst" formulering van tevoren directives.To "hoop voor de beste en voor te bereiden op het ergste," patiënten moeten zorgvuldig hun verlangens te communiceren aan hun DPA en artsen zo dat alle partijen begrijpen, zelfs als zij niet akkoord gaan met de wensen van de patiënt.