Thuiszorg is een brede term die wordt gebruikt om vele soorten van medische en / of persoonlijke zorg die wordt verleend in de woning van een persoon te beschrijven. Meerdere termen gebruikt voor verschillende vormen van zorg zijn vaak verwarrend, dus specifiek over uw wensen en behoeften als u bespreken thuiszorg opties. Medische thuiszorg vereist vaak oog van een arts en het gaat om ervaren behoeften verpleging zoals open wondverzorging, controle van vitale functies, of infusie zorg meestal.

Een thuis gezondheid aide (soms ook wel aangeduid als een persoonlijke verzorging begeleider) is een persoon die gekwalificeerd is om "persoonlijke verzorging", zoals het helpen van iemand met baden, aankleden, en het krijgen van rond. Ze werken meestal voor een thuiszorg bureau en kan ook helpen met licht huishoudelijk werk. Een thuis gezondheid aide is meestal niet gedekt door de verzekering, tenzij het wordt besteld in combinatie met een ervaren verpleegkundige behoefte. Een huis begeleider (of huisvrouw zorg) is een persoon die kan helpen met winkelen, huis schoonmaken, de was doen, koken, en bijbehorende een persoon om afspraken, en wiens diensten worden meestal niet gedekt door de meeste verzekeringen.

Een veel voorkomende misvatting onder patiënten en familie is dat ze automatisch zal hebben-verzekering gedekt thuiszorg na hun ontslag uit een intramurale opname in het ziekenhuis, in het bijzonder na de operatie. De meeste verzekeringsmaatschappijen dekken alleen geschoold verplegend behoeften, meestal die een verpleegkundige, een fysiotherapeut, een ergotherapeut, of iemand met andere medische expertise. Naast de dekking van deze bekwame medische behoeften, beleid soms betrekking op een beperkt aantal home health aide uur (meestal minder dan 20 uur per week, of helemaal niet).

Patiënten en familie kunnen zich bedrogen voelen als ze verwachtten meer professionele hulp worden gedekt door de verzekering. Dit is een verontrustende situatie die kan worden voorkomen met voorbereiding vooraf. Neem contact op met de verzekeraar voor uw geliefde en vraag naar thuiszorg dekking en wat precies, is nodig voor de dekking (bijvoorbeeld arts certificering van een ervaren verpleegkundige nodig). Verder is het belangrijk voor patiënten en familieleden om de grenzen van de thuiszorg te begrijpen en beginnen om afspraken te vroeg te maken voor de zorg voor de patiënt thuis. Dit kan leiden tot gezinsleden die de herstellende patiënt na ontslag met koken, schoonmaken en andere behoeften, en / of het verstrekken van andere vormen van hulp, zoals het vervoer naar de follow-up doktersbezoeken. Familieleden kunnen ook moeten leren om wondverzorging veranderingen doen, verzorgen van het riool, of beheerder bent van andere medische apparatuur thuis of behoeften.

Als thuiszorg wordt besteld door de arts en gedekt door de verzekering van de patiënt, de discharge planning medewerker (vaak een maatschappelijk werker of verpleegkundige case manager) zal de aard van de zorg die de patiënt ontvangt bespreken en wanneer de eerste huisbezoek zal plaatsvinden. Soms is de thuiszorg agentschap zal rechtstreeks contact met u op om de details vast te stellen na de formele verwijzing is gedaan door de discharge planning personeel. Vaak is een eerste bezoek van een intake verpleegkundige zal plaatsvinden een dag tot enkele dagen na ontslag. De verpleegkundige zal de behoeften van de patiënt en de woonomgeving aan de aard van de zorg, de frequentie van de bezoeken, en alle apparatuur / levering behoeften die nodig kunnen bepalen beoordelen. Zorg ervoor dat u uw dierbare diagnose, operatie of andere bijwerkingen van de behandeling, alsmede alle andere problemen of vragen die je hebt over het beheren van thuis nauwkeurig te beschrijven.

Voordat uw geliefde het ziekenhuis verlaat, moet u de namen en nummers van de lozing planner (of wie moet u contact opnemen in het ziekenhuis als u problemen met de thuiszorg die wordt besteld hebben) krijgen, de naam van de thuiszorg bureau, en wie u moet contacteren in geval van een medische noodsituatie (ook na kantooruren). Deze informatie dient te worden gevestigd op ontslagpapieren ontvangt u de dag van ontslag uit het ziekenhuis. Patiënten en familie soms het ziekenhuis verlaten zonder deze cruciale telefoonnummers, die extra stress kan veroorzaken als ze een vraag later. Als deze informatie niet wordt gegeven aan u, of als je het kwijt, om vragen en houd hem bij de hand, zodat u kunt raadplegen als dat nodig is.

In aanvulling op de medische thuiszorg en familie of vriend verzorgers, wilt u wellicht ook om de gemeenschap agentschappen die diverse diensten aan huis van een persoon, zoals Meals on Wheels (waar low-cost, bereide maaltijden direct bij u thuis worden afgeleverd) bieden te onderzoeken; hogere centra, private non-profit organisaties die senioren of personen met een handicap dienen, vrijwilliger agentschappen, en kerken, synagogen en andere religieuze centra. Verder zijn er langdurige zorg beleid en aanvullende verzekering kan worden aangeschaft, zelfs na de diagnose kanker zijn. Neem contact op met uw staat verzekering afdeling voor een lijst van bedrijven die verkopen langdurige zorg verzekering of met uw huidige medische verzekeraar voor de aankoop van extra dekking.

Als u het gevoel dat u en uw geliefde niet veilig of eenvoudig kunt beheren thuis, bespreken andere opties met uw familie en afvoer planner. Deze kunnen bestaan uit prive-pay thuiszorg, verpleeghuis plaatsing, of begeleid wonen opties. Nieuwe LifeStyles (zie de bijlage) is een goede bron voor het onderzoek naar de vormen van thuiszorg, facility plaatsing, en andere alternatieve woonvormen (zoals "begeleid wonen"). We bespreken faciliteit plaatsingsmogelijkheden in vraag 74.

Vooruitgang in de vroege diagnose en behandeling van kanker neemt het aantal mensen die de ziekte overleven. Dit betekent ook dat er een toenemend aantal patiënten en families die ingang over het zetten van hun kanker achter hen en weer naar voren bewegen nodig. Dit lijkt misschien een eenvoudige aanpassing voor sommige mensen, maar voor anderen is het niet. Zij kunnen zich afvragen: "Is dit niet wat ik heb gedroomd over sinds de diagnose? Moeten we niet dankbaar zijn dat ze de kanker overleefd "Echter, de volgende problemen kunnen ontstaan voor zowel patiënten en familieleden tijdens de nabehandeling fase en bemoeilijken het proces van kanker herstel?:

• Angst voor kanker recidief

• Gewijzigde zelfbeeld gevoel van eigenwaarde en

• Juridische en financiële problemen na de diagnose (bijvoorbeeld het starten van een nieuwe baan zoeken, het schrijven van "de juiste cv," etc.)

• Bezorgdheid over mogelijke genetische aanleg van kanker bij familieleden

• Bezorgdheid over toekomstige medische problemen, follow-up, en screening

• Het leiden van een gezonde levensstijl, met inbegrip van het uitoefenen, stoppen met roken, veranderende voedingsgewoonten

• Onopgeloste leven kwesties die werden uitgesteld als gevolg van diagnose en behandeling (zoals trouwen of scheiden, kinderen krijgen, of veranderen van loopbaan)

• Langdurige behandeling bijwerkingen, zoals littekens, stoma, onvruchtbaarheid en seksuele problemen

Vaak gebruikte technieken voor het omgaan met kanker diagnose en behandeling helpen patiënten en hun echtgenoten ontwikkelen van een breder begrip van het leven dat al hun ervaringen, met inbegrip van kanker overleven omvat. Echter, soms na de behandeling, overlevenden en hun families ervaren nieuwe problemen het hoofd te bieden en de noodzaak om nieuwe wegen om zichzelf te helpen onderzoeken. Voor sommigen, die gedurende de hele diagnose en behandeling fase goed opgevangen, de realisatie van de ervaring van kanker soms raakt ze lang na de beproeving voorbij is. Als u of uw vrouw wat problemen vooruit ervaart, kunt u een steungroep, een andere overlevende, of een oncologie geestelijke gezondheidszorg te helpen begrijpen en beheren van deze problemen als je werkt in de richting van het herstel van de kwaliteit van je leven te vinden. Nadere informatie is beschikbaar op overleving programma's op vele kankercentra, zoals de American Cancer Society en CancerCare, Inc (Zie de bijlage voor meer informatie.)

Non-married partners may face added challenges when one person is diagnosed with cancer. These challenges can be broken down into several categories: interpersonal, legal, and financial.

First, define your relationship to yourself and ask yourself practical questions, such as: How involved are you going to be in your partner’s medical care and decisions? Have you spoken to her about her wishes on these matters? Are you going to be a primary contact for the doctors and nurses, or is someone else in her family? Are you going to be able to provide personal care to your loved one if she becomes too debilitated to care for herself (temporarily or permanently)? Think about these important issues, and then discuss them with your partner. A cancer diagnosis can make both people think about the level of commitment in their relationship and hopefully discuss these issues openly.

Partners of patients, whether they are in a heterosexual or same-sex relationship, may sometimes feel ignored in the medical setting or marginalized by the patient’s family members. If you feel that you are being overlooked by the medical staff, or by other involved family members, speak with the patient first, if possible. If you and your partner agree that you are the primary caregiver and/or should be privy to medical information, your partner should make this clear to her doctors and family.

At many hospitals visitors are restricted to spouses and “family members,” particularly in critical situations, and hospitals may not provide medical information over the telephone. Family members not supportive of your relationship may try to exclude you from discussions with the doctor, decision making, and even prevent you from visiting the patient. Protect yourself and the patient by establishing your relationship and involvement with medical decisions from the very beginning. Patient confidentiality concerns limit what medical professionals can tell people other than the patient about the patient’s medical care. If your loved one agrees, she or he should ask the doctor to clearly indicate in the medical record that you are able to receive information about the patient’s condition or medical details in person or via telephone and have visiting privileges. Additionally, you should always carry a copy of the signed healthcare proxy if you are identified as the surrogate decision maker.

Same-sex couples sometimes face discrimination by medical professionals. In addition to the financial and legal protections mentioned in this book, you may also want to talk with a community agency specializing in gay/lesbian/transgender concerns. Advocates there may have additional suggestions on how to protect yourselves legally (since this can vary from state to state), financially, and emotionally.

Both married and non-married couples need to budget for unexpected costs related to the cancer diagnosis, such as transportation, insurance premiums and copays, and reduced income if the patient is unable to work.Whether or not you and your partner keep your finances separate, the two of you should discuss the level of financial responsibility you are able, and willing, to contribute. Financial issues are among the most stressful issues with which couples coping with cancer grapple, and more planning can reduce tension in your relationship.

You want to be sure that your stake in any common property or combined finances is legally recognized. For example, domestic partners sometimes have their home in just one person’s name, even though both contribute to the house payments. If something should happen to either one of you, your investment in this property may not be recognized if your name is not on the title or lease. In other words, you may lose money and property if you are not legally protected. Each state has unique laws pertaining to nonmarried partners, and you should speak with a lawyer to discuss ways to protect yourselves. For example, property may need to be in both of your names, and each of you should have a last will and testament. You may also want to discuss other financial issues with an accountant or financial planner. Some people choose to put finances in a living trust, transfer funds into the well partner’s account, establish financial power of attorney, or open joint banking accounts so that finances are less likely to be contested by other people.

There are other non-financial legal considerations that you may discuss with a lawyer. If you serve as your partner’s primary caregiver and/or he wants you to serve as his healthcare surrogate decision maker, you should make sure that he has identified you as such in writing—in some states this is called a healthcare proxy form. He may also see a lawyer to give you his power of attorney regarding his health care. If your partner does not specify you as the surrogate decision maker, you may not have this right. In fact, in most states, family members may have the legal right to perform this role, thus potentially excluding you from any involvement. You may also want to make sure that relevant family members know that you are identified as the surrogate and what your partner’s wishes are. This may prevent crises and tensions between his family members and you, particularly if your partner is ever mentally incapacitated and medical decisions need to be made.

Mark's reactie:
Het enige wat je echt kan doen is praten eerlijk met alle betrokkenen. Als ze niet bereid zijn hun problemen, opzij te zetten op zijn minst, vraag hen de situatie niet te verergeren door luchten grieven in deze omstandigheden. Als ze een gevecht moeten hebben, kunnen ze het ergens anders dan in de voorkant van de persoon die ziek is.

De emotionele impact van de diagnose brengt soms familieleden samen op een positieve manier, zelfs degenen die eerder niet goed opschieten. Familieleden uiten hun hoop dat ze allemaal opzij kan zetten hun persoonlijke verschillen en komen samen om de patiënt te ondersteunen, en elkaar, tijdens de kanker crisis. Vaak is deze manier van coping-is ideaal en is de hoop van de patiënten die vinden dat ze genoeg om zorgen over te maken met de kanker en niet willen hebben deze crisis bemoeilijkt door familie meningsverschillen.

Echter, soms familieleden kunnen niet het verleden achter hen, en de familie problemen die zij vóór de diagnose had kunnen blijven of zelfs toenemen tijdens de diagnose en behandeling. De stress van kanker en behandelingen kan reeds gespannen relaties verslechteren. Moderne families worden ook bemoeilijkt door echtscheidingen, hertrouwen, stap-familieleden, enzovoort, en familie rollen kunnen worden verward. Bijvoorbeeld, kan een volwassen kind het gevoel dat hij de primaire verzorger en beslisser in plaats van een nieuwe echtgenoot door hertrouwen zou moeten zijn.

Dergelijke spanningen kunnen moeilijk op te lossen zijn en kan onmogelijk te vermijden zijn. Open communicatie over overtuigingen en gevoelens van elke persoon kan soms spanningen te verminderen. Een wapenstilstand, van soorten, kan vaak worden geregeld, terwijl belangrijke medische beslissingen moeten worden gemaakt en / of de patiënt baat zou hebben bij een verenigd familie support systeem.

Spanningen kunnen ook ontstaan als je denkt dat anderen niet genoeg of niet doen verstrekken van de benodigde ondersteuning. Het is soms handig om een "coördinator" van de zorg aan te wijzen. Denk na over het aanwijzen van iemand in de familie die het minst gevangen in de spanningen en wie andere familieleden zullen waarschijnlijk volgen. Deze persoon kan schema voor de rest van de familie, waaronder het verstrekken van vervoer van en naar afspraken, het bereiden van maaltijden, schoonmaken van het huis, gaan boodschappen doen, en het helpen van de patiënt doen activiteiten zoals het krijgen van een kapsel, naar de kerk / religieuze diensten, gaan regelen winkelen of naar sportevenementen. De patiënt kan ook dienen deze rol zorgorganisator, als hij of zij wil. Familieleden die bereid en in staat om te worden betrokken kunnen worden opgenomen in caregiving verantwoordelijkheden, als dit is wat de patiënt wil. Zo kan een partner niet kunnen alle medische afspraken met de patiënt aanwezig. Misschien andere familieleden kunnen delen in deze verantwoordelijkheid door het nemen van bochten rijden en het bieden van ondersteuning aan de patiënt. Laat de patiënt zijn of haar behoeften te identificeren, en dan beginnen om taken toe te wijzen. Op deze manier zal iedereen het gevoel dat hij of zij draagt.

Onenigheid over medische beslissingen is een andere veel voorkomende bron van spanningen tussen familieleden. Familieleden kunnen het niet eens met wie wat moet doen, wanneer en hoe. Elke persoon, zelfs als hij of zij is opgegroeid in dezelfde familie, brengt verschillende perspectieven en waarden aan het maken van belangrijke beslissingen. De patiënt kan een familie-ingang te zoeken als een beslissing moet worden gemaakt, zoals het starten, wijzigen of stoppen van de behandeling voor de kanker. Emoties lopen hoog tijdens zulke momenten. Echter, in gedachten houden dat de patiënt is degene die de beslissingen. Als hij of zij op zoek gaat naar een of twee mensen met wie te raadplegen, te eren deze beslissing. Als de patiënt maakt keuzes die je persoonlijk niet eens bent, kunt u wilt dit bespreken, rustig, maar altijd onthouden dat medische beslissingen zijn tot de patiënt, niet u of andere familieleden. Het ondersteunen van beslissingen die de patiënt maakt, is een belangrijke, maar soms moeilijke taak voor de familie.

Als de patiënt niet in staat om beslissingen voor haar te maken, een surrogaat of gezondheidszorg volmacht moeten zijn eerder geïdentificeerd door de patiënt. Deze persoon heeft het wettelijke recht om beslissingen te nemen namens de patiënt. Echter, dit betekent niet dat naaste familieleden niet betrokken mogen zijn bij de beslissingen. Hopelijk heeft de patiënt een surrogaat / gezondheidszorg proxy geïdentificeerd en besproken haar wensen op voorhand, het verminderen van mogelijke spanningen tussen familieleden. Op zoek naar professionals in de gezondheidszorg voor de coördinatie van de besluitvorming vaak helpt verminderen frustratie en conflict. Verwijzen op vraag 94 voor meer informatie over de gezondheidszorg proxies en plaatsvervangende besluitvorming.

Houd in gedachten dat je waarnemingen van de reacties van een familielid zijn gekleurd door je ervaringen uit het verleden met die persoon. Probeer om te beginnen met een schone lei bij het omgaan met de diagnose en de daaropvolgende familie ingang. Leg het verleden opzij zoveel mogelijk en beseffen dat elk familielid reageert op de diagnose en de toegevoegde verantwoordelijkheden op verschillende manieren. Sommigen kunnen ontkenning en / of vermijden als de wijze van omgaan-ze eenvoudigweg niet kunnen de emoties en anderen behandelen. Sprekend tot een dergelijke persoon mededogen kan hem of haar te helpen zich beter te voelen, misschien kan hij of zij meer betrokken worden bij het doen van leuke activiteiten met de patiënt, in plaats van een verblijf voor langere bezoeken in het ziekenhuis of medische afspraken-die beide kan overweldigend zijn .

Realiseer je echter dat het niet uitmaakt hoe hard je ook probeert, kunt u niet in staat zijn om de spanningen op te lossen in de familie of reacties of gedrag van anderen te veranderen. Focus op wat je kunt doen om de patiënt, uw gezin en uzelf te helpen. Als u meer aandacht besteden aan jezelf en je eigen reacties op stress, en denken minder over de reacties van anderen, kunnen ze je lastig vallen minder vaak. Daarnaast kunnen spanningen te verminderen als familieleden een voorbeeld van het zetten van het verleden achter hen en zich te concentreren op de huidige situatie.