Er is een scène in de film Gone with the Wind, waar Melanie gaat bevallen net als de Yankee troepen aanvallen Atlanta geven. Scarlett O'Hara en preuts, de jonge slavin, zijn haar enige bedienden. Preutse gaat om een mes te krijgen onder het bed te zetten, want, "Mama zegt dat het snijdt de pijn in de helft." Zou het niet mooi zijn als dat werkte? Als we lijden onder de gevolgen van de chronische ziekte-pijn, vermoeidheid, angst, verlies van controle, woede, wanhoop, we willen de fysieke en emotionele pijn in half.We gesneden denk dat als de mensen om ons heen kon gewoon begrijpen wat we zijn doormaakt, zou ons lijden een of andere manier worden verminderd. Zoals het mes onder het bed, werkt het niet.

Hoewel het misschien geruststellend om mensen meeleven met u en aan je zijde staan, uiteindelijk ieder van ons heeft te gaan door de ervaring alleen in onszelf.

Dit is een zeer moeilijke levensles. Het is een les die ik leerde terwijl het leveren van mijn eerste kind. Ik lees alle boeken, aanwezig bij de bevalling klassen met mijn man, zorgde ervoor dat mijn artsen wisten wat mijn wensen waren, en zelfs een bezoek aan de kraamafdeling voorsprong op mijn vervaldag. Ik had mijn coach en mijn team, en alles prima zou zijn. De arbeidsmarkt was 22 zeer lange uren! In die tijd realiseerde ik me dat het niet uitmaakt wie met mij was, de weeën waren van mij, en het duwen was van mij. Mensen zou kunnen zijn om me heen om hun deel te doen en om me te herinneren wat mijn deel was, maar de ervaring was van mij alleen.

Ieders ervaring van chronische ziekte is uniek voor die persoon. En zoals in het kraambed, kunnen we helpers hebben, maar uiteindelijk gaan we door de ervaring alleen in onszelf. Patiënten in steungroepen vaak klagen dat hun gezonde partners en anderen, "Just snap het niet. Ze begrijpen het niet. "Dat doen ze niet. Ze kan echt niet. Ze zijn niet ervaren wat de patiënt ervaart. Je kunt krijgen zo opgehangen op het maken van anderen te begrijpen dat ze moe van je uitleg en eindeloze beschrijving van de symptomen. De ziekte met een hoofdletter "D", en uw inspanningen om anderen te begrijpen, wordt uw enige onderwerp voor een gesprek. Als dat gebeurt, niet alleen de anderen niet begrijpen, ze niet eens willen, omdat je al rijden ze gek. Je rijdt ze weg.

De centrale vraag hierbij is waarom heb je ze nodig hebt om te begrijpen? Zodra je je realiseert dat hun begrip van uw situatie niet zal veranderen, kunt u stoppen met de nadruk op hen en draai je aandacht naar je eigen zelfmanagement. Een deel van dat self-management betekent het vragen om de juiste hulp en ondersteuning wanneer u het nodig hebt, maar niet verwacht dat anderen te kunnen lopen in je schoenen.

Chronische ziekte berooft ons van onze identiteit , hoop en dromen . Zodra de diagnose wordt uitgesproken dat we zullen nooit meer hetzelfde zijn . Susan Sontag , in haar boek Illness as Metaphor , schrijft dat als we gediagnosticeerd worden wij burgers van het land van de zieke , maar een bezoek aan het land van de put op een passport.We zijn buitenlanders in hun wereld .

Once upon a time je jezelf terugvinden via je werk , relaties en hobby's, nu u zich identificeren als zijnde " . De ziekte " De ziekte is het laatste waar je aan denkt als je in slaap valt en het eerste waar je aan denkt als je wakker in de ochtend . Uw hoop en dromen voor de toekomst zijn ingeslagen. Je identiteit is verdwenen . Zonder die identiteit , je bent een vreemdeling aan jezelf en aan de mensen met wie je relaties gehad. Je voelt je als een vreemdeling , omdat je inderdaad een vreemde geworden .

Maar het verlies van identiteit geeft ons een kans om een nieuwe identiteit , een nieuw normaal maken . Ontdaan van onze identiteit als mens " handelingen " we kunnen leren om mens te zijn " wezens . "

Peter J. 's reactie :

Ik weet niet hoe ik om mijn familie geef ik ze boeken "get it . " . Ik laat ze dingen op het internet . Ik vertel ze hoe ik me voel . Ze lijken niet te schelen. Ik vroeg mijn zus om te gaan met mij naar afspraak van mijn arts . Ze zat in de wachtkamer . Misschien als ze kwam bij mij , zou ze beseffen wat deze ziekte doet . Ik vroeg haar om de steungroep met mij te komen . Misschien als ze hoort wat wij allemaal doormaken , zal ze begrijpen. Ik blijf proberen maar niets works.What kan ik doen?

Ten eerste , het feit accepteren dat sommige mensen niet kunnen omgaan met het gezelschap van mensen die ziek zijn . Je kunt ze niet controleren of wat ze doen , maar u kunt uw reacties sturen. U kunt ervoor kiezen om geobsedeerd over deze mensen of u kunt ervoor kiezen om uw beperkte energie ergens productiever te zetten.

Ten tweede , zich bewust zijn van wat er uit uw mond . Wat je zegt is een weerspiegeling van wat je denkt . Kan je door een uur met iemand en je conditie niet vermelden ? Wat dacht je van een dag ? Bewustwording van wat je doet is de eerste stap om te veranderen .

Ten derde , het vinden van een steungroep . Steungroepen en hoe ze te vinden worden behandeld in vraag 93. Contact opnemen met een stichting die zich richt op uw ziekte is een goede manier om te beginnen .

Ten vierde , erkennen dat, hoewel chronische ziekte neemt een tol op je , het beïnvloedt ook mensen die van je houden. Luister naar uw dierbaren . Moedig hen aan om hun eigen strijd met uw ziekte te delen . U bent minder alleen dan je denkt .

Tot slot , uit te reiken naar anderen. Schrijf doordachte brieven , kaarten sturen , doen weinig , onverwachte leuke dingen voor mensen zonder aanwijsbare reden . Er zijn zoveel andere mensen die geïsoleerd zijn net als jij . " Steek je hand uit en raak iemand " is meer dan een reclameslogan .

Chronische ziekte isoleert ons. De rest van de wereld lijkt te gaan over hun bedrijf, terwijl u links op de buitenkant kijken in , met uw ziekte uw enige metgezel . De maatschappij heeft rituelen voor het omgaan met ziekte. Als je gewoon een beetje ziek , zullen de mensen je goed wilt . Als u het midden- zieke mensen kunnen bieden zelfs om u te helpen . Als je heel ziek , zullen ze bloemen en kaarten te sturen , te bieden om te gaan winkelen voor u , of breng je gekookte maaltijden . Al deze rituelen zijn gebaseerd op het model van acute ziekte , dat wil zeggen, je ziek , dan krijg je behandeld , dan beter krijg je ( of sterven ) . Wanneer u voor het eerst gediagnosticeerd met een chronische ziekte , kunnen mensen al deze dingen te ervaren . Dan verwachten ze u om better.When je niet beter krijgen , de meeste mensen het gevoel dat ze hebben " gedaan hun plicht " voor u en gaan over hun leven . U neemt uw ziekte bij de hand en sluipen weg in de schaduwen.

Sommige mensen zullen je vermijden omdat je iets angstaanjagende - hun eigen kwetsbaarheid en hun eigen sterfelijkheid te vertegenwoordigen . Als je hebt deze ziekte , dat betekent dat ze kunnen een ongeneeslijke ziekte te krijgen! Laten we eerlijk zijn , we allemaal denken dat we onoverwinnelijk grootste deel van de tijd . Wanneer moet je kijken in de ogen van iemand die kanker , diabetes , epilepsie , of multiple sclerose heeft , kunt u niet verder te negeren het feit dat vroeg of laat iedereen sterft , en sommigen van ons ziek worden een lange tijd voordat dat . U vertegenwoordigt nu ziekte, kwetsbaarheid , verlies van controle , en de dood . Anderen kunnen je vermijden om de werkelijkheid die je vertegenwoordigt vermijden. Maar je hoeft niet naar die werkelijkheid te vermijden . Je leeft er elke dag mee .

Anderen voelen zich ongemakkelijk rond zieke mensen . Ze weten niet wat te zeggen. " Get well soon" lijkt niet juist wanneer er geen genezing in zicht . Ze zijn bang dat als ze praten over hun eigen leven en activiteiten , dan zul je slechter voelen omdat je die dingen niet meer kan doen . Over en de discussie lijkt terug naar uw ziekte of om een ongemakkelijke stilte komen . In de tijd , jij en de anderen hebben minder en minder met elkaar gemeen . Vriendschappen en relaties haperen en soms helemaal niet .


U kunt bijdragen aan uw eigen isolement , of je het nu beseffen of niet . Gezonde mensen nemen de groet, "Hallo , hoe gaat het? " Naar niets meer dan dat , een passerende groet zijn. Maar je voelt geïsoleerd. U wilt iemand hoe je echt het gevoel te vertellen. En je doet hen vertellen . Je krijgt misselijk van de drugs . Je botten en gewrichten pijn en kraken . De arts stuurt u voor een CT-scan , magnetische resonantie beeldvorming ( MRI ) , of zet camera's in je lichaam waar geen camera's zou moeten gaan ! Wie wil dat om te luisteren ? Niemand die ik ken!

Zoals bekenden uit de boot vallen , moet je meer en meer partners en naaste familie te vertrouwen om uw isolement te verlichten . Het is gemakkelijk om te vergeten dat uw dierbaren voelen zo hulpeloos als jij. Ze willen wanhopig iets te helpen you.When u besteden al uw tijd proberen om hen te begrijpen hoe je je voelt door eindeloos uitleggen van je klachten te doen, het gevoel dat ze nog meer hulpeloos en gefrustreerd . Is het een wonder dat je geïsoleerd voelen ?

Je mag afwijzen uitnodigingen , omdat je niet weet hoe je je voelt . Als u ja zegt op dinsdag voor een donderdag geval kan je crash voor die tijd. Je bent bang om ja te zeggen en vervolgens annuleren. Je maakt je zorgen over wat mensen zullen denken van jou. Misschien is uw ziekte manifesteert zich in een aantal voor de hand liggende manier, zoals epileptische aanvallen of die onverwacht lopen naar de badkamer . U wilt niet de verlegenheid gezicht , zodat je niet naar buiten . Of je pijn en vermoeidheid maken het loutere idee van socialiseren overweldigend.

Maar er is een ander soort van isolement . Je weet dat het door deze intense , stekende gevoel van eenzaamheid . Je hoeft niet meer passen . Je bent een vreemdeling in het land van de gezonde . Leven aan de hand is , maar je leven in de wacht . U wilt slechts een persoon kon er echt met u , begrijpen uw ervaring , en voel je pijn . En het maakt niet uit hoe mooi ze zijn , de gezonde mensen gewoon niet hoe het is voor jou. Je voelt je afgesneden , geïsoleerde , vreselijk alleen. Isolatie leidt tot depressie , wat leidt tot meer isolatie .