Er zijn vele manieren waarop je jezelf mentaal en fysiek kunnen voorbereiden op de mogelijke herhaling van de tumor. Follow-up met uw arts regelmatig voor lichamelijke onderzoeken en mogelijke herbeoordeling door MRI of andere tests.

Als de tumor terugkeert en het kan operatief worden weggesneden, moet je niet van uitgaan dat de tweede operatie identiek aan de eerste zal zijn. Sommige patiënten genezen langzamer na stralingstherapie, maar eerder herstellen omdat de terugkerende tumor kleiner dan het origineel zijn. In sommige gevallen kan de tumor naar een andere subtype agressiever dan de oorspronkelijke tumor. Dit kan aanvullende behandeling na operatie noodzakelijk. Als de tumor terugkeert en kan niet worden verwijderd, kan uw arts u verwijzen naar een klinisch onderzoek of bieden u een behandeling met radiotherapie of chemotherapie als u niet al deze behandelingen hebben gehad.

Patiënten met een lang interval tussen de oorspronkelijke tumor en een terugkerende tumor kan worden verrast om te vinden dat een nieuwe behandeling beschikbaar is die niet beschikbaar eerder was geweest, daarom is het belangrijk om te bespreken met uw arts op het moment van herhaling hoe je zou moeten zijn behandeld. Wees voorbereid, echter, om een second opinion te zoeken als uw arts ontmoedigt u van het nastreven van verdere behandeling. Herhaling is niet per se een doodvonnis!

Het is een feit dat sommige tumoren zal terugkeren, dat verdere behandelingen niet succesvol zal blijken, en dat progressieve invaliditeit zal uiteindelijk plaatsvinden. Het is ook ontnuchterend om te overwegen dat je de mogelijkheid om te spreken of begrijpen spraak kunnen verliezen, maar sommige patiënten doen, daarom moet je iemand die beslissingen nemen namens u en spreek voor u te vinden. Een Duurzame Volmacht (DPA) voor medische zorg kunt u een persoon die medische beslissingen zal nemen voor u als u arbeidsongeschikt wordt benoemen. Uw DPA moet een grondige kennis van uw tumor, uw prognose, en uw wensen voor verdere behandeling als u arbeidsongeschikt wordt. Vergeet niet dat uw arts moet kunnen contact opnemen met uw DPA als u arbeidsongeschikt wordt, is het een goed idee om een kopie van uw DPA document geven aan uw arts met zijn of haar huidige telefoonnummers.

Een andere "worst-case scenario" die je zou moeten overwegen is de mogelijkheid van een plotselinge arbeidsongeschiktheid die het leven ondersteuning vereist. Soms complicaties, zoals longembolie, beroerte, en epileptische aanvallen, behoefte aan een tijdelijke steun van ventilatoren, hartreanimatie en intraveneuze voeding. Als u niet wilt life support voor onbepaalde tijd te ontvangen, vertel uw DPA. Misschien wilt u een wilsverklaring, een juridisch document dat aangeeft of u wilt dat specifieke vormen van ondersteunende zorg en voor hoe lang ontwikkelen. De meeste ziekenhuizen nu vragen patiënten bij opname als ze een DPA voor medische zorg en een wilsverklaring.

Begrijpelijk, veel patiënten niet willen een DPA benoemen of vul een wilsverklaring, redenerend dat deze taken uit moeten worden gezet totdat ze "nodig", maar het is belangrijk om deze beslissingen te overwegen wanneer u niet fysiek of emotioneel gestrest. Het is vooral belangrijk om uw zorgen te bespreken met uw arts, als hij of zij in staat om u te helpen begrijpen wat fysieke beperkingen kunnen optreden zal zijn.

Bijvoorbeeld, een hersentumor patiënt verklaarde in zijn wilsverklaring dat hij wilde geen vorm van 'life support. "Toen het ziekenhuis met een ernstige infectie, zijn bloeddruk werd gevaarlijk laag, hoewel hij nog steeds wakker en alert. "We konden medicatie geven u om uw bloeddruk te houden," zijn arts verklaarde, "maar dat zou betekenen dat het overbrengen naar de intensive care unit (ICU) en het geven van je medicijnen om je bloeddruk te houden." De patiënt was verbijsterd. "Waarom doe je dat niet doen?" "Je zei in je wilsverklaring dat je niet wilt kunstmatige middelen om je in leven te houden, en die drugs worden beschouwd life support," antwoordde de dokter. "Ik heb niet echt menens is! Laat me niet sterven! "Riep de man. Gelukkig is de patiënt reageerde goed op de therapie, maar dit geval illustreert de valkuilen van het proberen om het resultaat van ernstige ziekte te voorspellen. Als de man in een coma was geweest, het sterven van zijn hersentumor, waardoor hij sterven zonder verdere tussenkomst kan de meest humane keuze geweest.

Een andere controverse die vaker geworden in de afgelopen jaren is de rol van aanvullende voeding, ofwel met een buisje ingebracht in de maag, of met intraveneuze voeding, bekend als de totale parenterale voeding (TPN). Omdat slikken permanent kunnen worden verminderd zonder dat het bewustzijn, is het mogelijk dat een patiënt "kunstmatige" voeding nodig heeft voor de rest van zijn of haar life.Well-bekend gevallen van ernstig braininjured patiënten die maanden of jaren in leven worden gehouden met "kunstmatige "voeding moet niet worden verward met de veel voorkomende situatie van de patiënt die niet kan coördineren inslikken door disfunctie van de tong, keel spieren en zenuwen. Patiënten die proberen slikken ondanks hun arts aanbeveling risico verstikking en aspiratiepneumonie. Zelfs in het geval van een stervende patiënt, toedienen van medicatie zoals pijnstillers, epilepsie medicijnen, of sedativa kan noodzakelijk zijn, en het inbrengen van een voedingssonde kan de makkelijkste en goedkoopste manier om dergelijke medicatie toe te dienen in het huis of hospice setting . Doorgaans wordt intraveneuze voeding gereserveerd voor patiënten met ernstige gastro-intestinale problemen en kan vloeibare voeding niet tolereren via een voedingssonde. Totale parenterale voeding veel duurder en moeilijker te onderhouden dan vloeibare voeding en medicijnen toegediend met een maagsonde.

Af en toe, de terminologie gebruikt door professionals in het bespreken van de prognose van een patiënt is minder nauwkeurig dan het zou moeten zijn, wat leidt tot verwarring en zelfs wanhoop. Zo werd een hersentumor patiënt onmiddellijk na de diagnose verteld door zijn neurochirurg dat hij nodig had om "orde op zaken te" omdat hij "klem." "Ik dacht dat je zei dat je haalde alles van de tumor en die ik nodig straling therapie en chemotherapie, "antwoordde hij. "Dat doe je," antwoordde de neurochirurg. "Ondanks dat, je bent nog steeds sterven. Je bent terminal. "De patiënt hebben het gesprek aan zijn radiotherapeut. "Eigenlijk is dat niet precies klopt," de oncoloog beantwoord. "Door 'terminale' bedoelde hij waarschijnlijk 'ongeneeslijk' en je bent ook niet. Zelfs de meest agressieve hersentumoren kan soms worden genezen, en niemand weet of je zal genezen. Uw neurochirurg natuurlijk gelooft dat je ziekte is zeer ernstig, en hij wilde om indruk te maken op je dat het fataal kan zijn, maar 'terminale' wanneer toegepast op een patiënt, betekent dat zonder life support, zal de patiënt sterven "" Zo,. Ik ben niet terminal? "vroeg de patiënt. "Niet meer dan ik," kwam het antwoord.

Deze gevallen zijn illustratief voor de algemene misvattingen van patiënten en hun artsen en de beperkingen van "standaardtekst" formulering van tevoren directives.To "hoop voor de beste en voor te bereiden op het ergste," patiënten moeten zorgvuldig hun verlangens te communiceren aan hun DPA en artsen zo dat alle partijen begrijpen, zelfs als zij niet akkoord gaan met de wensen van de patiënt.

Hoewel elk van uw arts heeft een record van uw behandeling, het bijhouden van wat er in de loop van uw behandeling gebeurd is nuttig voor u, vooral als je artsen of installaties voor de behandeling veranderen. Sommige patiënten schrijf alles in een agenda of notebook. De uitdaging is om genoeg ruimte om alles wat nodig is te schrijven, en het organiseren van het goed genoeg om informatie die u later nodig heeft te vinden. Om deze reden hebben veel mensen vonden het handig om een losbladige notebook gebruikt met verdelers georganiseerd te blijven. U kunt afzonderlijke secties te houden voor pathologie verslagen, laboratorium rapporten, scannen rapporten, nota's van de kliniek bezoeken, en verzekeringen correspondentie. Uw arts zal meestal blij zijn om u een kopie van uw laboratorium te geven en rapporten te scannen op uw kliniek bezoeken. Veel imaging faciliteiten kopiëren nu magnetic resonance imaging (MRI) of computertomografie (CT) scans op compact discs, deze zijn erg handig om te nemen naar de kliniek afspraken of om e-mail te raadplegen artsen. Ook is het handig om een samenvatting van een bladzijde in je portemonnee te houden met uw huidige medicatie, drugs allergieën, en de namen en telefoonnummers van artsen. Zorg ervoor dat de samenvatting bevat de data van uw operaties en bestraling, evenals een lijst van alle geneesmiddelen voor chemotherapie die u hebt ontvangen. Dit kan zeer nuttig zijn als u moet naar een meldkamer wanneer u weg bent van huis.

Veel farmaceutische bedrijven hebben educatieve materialen, waaronder behandeling agenda's op hun websites. De fabrikant van Temodar heeft ook een kalender beschikbaar voor Temodar patiënten die stickers om doses genomen markeren omvat, afspraken, scans, en laboratoriumtests. In het algemeen, een therapie die meerdere drugs of meerdere dagen van de therapie per cyclus vereist vereist een kalender, kan AIAS iedereen die ooit het regime PCV heeft genomen getuigen! Als uw arts maakt een behandeling schema van uw chemotherapie, vervolgafspraken en scans, raadpleeg dan uw arts als u een kopie kunt hebben met uw administratie te bewaren.

M.L., aos commentaar:

Ik, aove ontmoette een aantal mensen die indrukwekkende archiveringssysteem, waaronder omvangrijke binders met kleurgecodeerde tabbladen en grafieken van alles, van witte tellingen tot stoelgang gehad! Ik kan zeker zien waarom zo veel detail nodig is voor sommige patiënten. Sommige mensen kunnen worden met een veel bijwerkingen. Door het bijhouden van een zorgvuldige administratie van alle variabelen die betrokken zijn bij hun behandeling, kunnen patiënten proberen te bepalen wat ze kunnen veranderen in hun behandeling om te helpen voorkomen dat dergelijke toxiciteit. Ook zijn gedetailleerde verslagen vereist voor deelnemers aan klinische proeven, en patiënten kunnen verwachten te worden gevraagd over misselijkheid, pijn, vermoeidheid, en een aantal andere bijwerkingen die moeilijk kan zijn om te kwantificeren zonder zorgvuldige administratie.

In eerste instantie, het bijhouden van al de medicijnen die ik op was een hele uitdaging. Ik vond het nuttig om een lijst van al mijn medicatie, hoe vaak ik was om het te nemen te houden, en toen ik moest nemen. Dit was vooral belangrijk toen ik op chemotherapie, want ik had om bepaalde medicijnen te nemen in een bepaalde volgorde op een bepaald moment. Naast een overzicht met al mijn medicijnen, ik vermeld ook de dag en datum, zodat ik kon afvinken toen ik mijn medicijnen voor die dag. Wanneer u, Aore waarbij maar liefst 10 tot 15 pillen per dag, dit soort tijdschema kan waardevol zijn. Door het houden van deze plaat, ik was zeker van zijn dat ik niet zou niet per se de enige van mijn medicijnen missen.

Het was erg nuttig om mijn dagelijkse planner met me meenemen naar elke afspraak. Dit was geweldig, want het had mijn agenda al in het, samen met belangrijke namen en adressen en extra papier voor mij om op te schrijven. Mijn dagelijkse planner gaf me ook een gemakkelijke toegang tot een lijst met belangrijke vragen die ik wilde mijn arts te vragen, en ik kon naar beneden de antwoorden die mijn artsen gaven me tijdens mijn bezoek te schrijven. Voor morele steun, mijn man ging altijd met me mee naar mijn afspraken. Als er iets was dat ik miste, zou hij nooit vergeten wat er tegen me zei.

Ik heb ook een lijst van mijn artsen, hun telefoonnummers en de namen van hun verpleegkundigen of assistenten. Dit werd zeer nuttig wanneer ik ontving bestralingen, want ik kwam in contact met minstens zes andere mensen in dat kantoor (niet inclusief mijn radiotherapeut!). Na mijn agenda beschikbaar tijdens bestraling hielp me om bij te houden hoeveel weken ik had die bestralingstherapie en de afspraken die ik had voor MRI-scans. Ik was in staat om bij te houden van de data van wanneer ik zou nemen chemotherapie. Ik, AOD ook in staat zijn om een nota aan mezelf eraan te herinneren om mijn bloed afgenomen van de week voor de chemotherapie, zodat mijn oncoloog kan de resultaten bekijken voordat ik begonnen met een van de drugs te maken.

Na al deze informatie direct beschikbaar in mijn agenda maakte het zo veel makkelijker voor mij om informatie aan mijn artsen. Ik vond dat vele malen de neurochirurg, radioloog en oncoloog vroeg me dezelfde vragen. In staat zijn om te draaien naar mijn agenda zonder alle informatie te onthouden uit de top van mijn hoofd was van onschatbare waarde voor mij.